Malattie rare: nel 70% dei casi colpiscono bambini e adolescenti

Il prof. Enrico Agabiti Rosei (presidente): “Sono patologie gravi, invalidanti, riducono l’aspettativa di vita e coinvolgono milioni di famiglie del nostro Paese. Vogliamo dare il nostro contributo”

19mila nuovi casi l’anno per un totale di oltre due milioni di italiani colpiti. In più del 70% dei casi fanno la loro comparsa durante l’età pediatrica o l’adolescenza. Sono più di 6.000 diverse sindromi e rappresentano un quarto di tutte le forme di cancro. Questi i principali dati che descrivono la situazione, nel nostro Paese, relativa alle malattie rare. Un grave problema socio-sanitario che vede l’Italia ai vertici in Europa per quanto riguarda la ricerca medico-scientifica e l’assistenza ai pazienti. E’ questo il principale tema al centro del IV Convegno sulle Malattie Rare organizzato dalla Fondazione Camillo Golgi. L’evento si svolge il prossimo 14 maggio, a partire dalle ore 17, presso l’Aula Magna del Dipartimento di Economia e Management dell’Università di Brescia (Via San Faustino 74/B). Al termine del convegno saranno consegnati due finanziamenti per progetti scientifici (da 20.000 euro ciascuno) ai ricercatori che hanno vinto il bando per il 2019. I vincitori sono: il dott. Francesco Doglietto, per un progetto di ricerca riguardante un tumore raro (il cordoma del clivus) e il prof. Dario Finazzi, per un progetto di ricerca su un modello sperimentale che possa aiutare a comprendere i meccanismi alla base di malattie neurodegenerative con accumulo cerebrale di ferro.

“Negli ultimi anni abbiamo deciso di concentrare i nostri sforzi principalmente sulle patologie rare – afferma prof. Enrico Agabiti Rosei, Presidente di Fondazione Camillo Golgi -. Nonostante i grandi successi registrati negli ultimi decenni milioni di famiglie italiane sono alle prese con malattie gravi ed invalidanti e purtroppo non di rado fatali a più o meno breve termine. Inoltre esse colpiscono soprattutto i giovanissimi e ciò rende ancora più importante riuscire a trovare nuovi strumenti diagnostici e terapeutici. Se vogliamo sconfiggerle bisogna promuovere il più possibile la ricerca clinica indipendente. La nostra Fondazione vuole dare il suo contribuito ad una branca della medicina estremamente importante che però, nonostante recenti progressi, non sembra ancora avere l’attenzione che merita. Ringraziamo quindi tutti coloro che ci hanno sostenuto e che anche quest’anno hanno permesso di contribuire alla realizzazione di due progetti scientifici di grande interesse”.

L’evento sarà aperto dalla relazione della prof. Angela Tincani (Cattedra e UOC di Reumatologia, Università di Brescia – Spedali Civili) che illustrerà il progetto sulle malattie rare degli Spedali Civili di Brescia in collaborazione con l’Università. Antonietta Silini e Barbara Borroni, vincitrici nella precedente edizione, svolgeranno le relazioni sui progetti realizzati, o in corso di realizzazione, grazie alla Fondazione Golgi. L’evento terminerà con una lettura magistrale del prof. Antonello Pietrangelo (Direttore Clinica Medica dell’Università di Modena e Reggio Emilia e Presidente Società Italiana di Medicina Interna) sull’emocromatosi: ‘un secolo di scoperte, conquiste scientifiche e storie di ‘pazienti rari’.

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