Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’Autismo
Correva l’anno 2010 quando un gruppo di famiglie di Autismando organizzavano la prima iniziativa pubblica a Brescia, in P.zza Loggia, per il 2 Aprile, data individuata pochi anni prima, nel 2007, dall’ONU come Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’Autismo. Per la prima volta l’autismo non era solamente l’argomento di un convegno o il capitolo di un libro ma erano persone, famiglie fisicamente presenti al centro della città.
Da allora molte cose sono avvenute e anche il 2 Aprile è via via cresciuto. Grazie a Autisminsieme, Anffas, Fobap, Cogess, La Nuvola, Scuolaba, gli amici di CorrixBrescia e tanti altri il 2 Aprile è diven tato un momento ricco di proposte e iniziative e così doveva essere anche nel 2020.
Purtroppo, a causa della situazione che stiamo vivendo questi giorni, non sarà così. Ci sarà certamente la presenza delle famiglie sui social in un 2 aprile virtuale (#perlautismoballoancheio organizzato da Autisminsieme, Fobap e ScuolABA, #2aprile2020noicisiamo, …), anche se con poca voglia di far festa, forse ci saranno Municipi illuminati di blu ma senza nessuno di noi a vederli, ma quello che più ci preoccupa è il rischio che l’autismo, le persone e le famiglie, in questo 2 Aprile, tornino nell’invisibilità e nell’isolamento come spesso capita nei restanti 364 giorni.
Eppure siamo ancora qui, ed è anche per questo che abbiamo deciso di renderci visibili, seppur dalle nostre case, con questa lettera. Ci siamo con i nostri non uno ma 365 giorni l’anno di consapevolezza dell’autismo che abbiamo in famiglia, con i disagi e le fatiche contingenti tra scuole e servizi chiusi, con la necessità di inventarsi nuove routine a fronte di quelle bruscamente interrotte, inventarsi attività per occupare il lungo tempo a casa, preoccupazioni per ciò che potrebbe succedere se uno di noi, genitori, o uno dei nostri figli dovesse ammalarsi, con la sostanziale
assenza di interventi domiciliari nonostante le affermazioni di qualche politico .
E, fuori dalla contingenza, ci siamo con i problemi di sempre che, nonostante le promesse e gli impegni, si rinnovanoanno dopo anno: le criticità rispetto al mondo della scuola in termini di risorse disponibili, soprattutto umane, e deitempi di nomina diventati in alcuni casi infiniti, i tempi d’attesa per accedere a interventi riabilitativi, la precarietà di alcuni servizi, sperimentali ormai da anni e ancora in attesa di una loro stabilizzazione o non riconosciuti e sostenuti da finanziamenti privati assolutamente fondamentali e meritori ma spesso fuori da un principio di sussidiarietà, in sostituzione di risposte che riteniamo dovrebbero essere istituzionali , e ancora il problema poco conosciuto, anche sul piano dei numeri in gioco, degli adulti con autismo che di anno in anno ormai sono destinati ad aumentare progressivamente perché un bambino con autismo oggi sarà un adulto con autismo domani …
Nelle iniziative collegate al 2 Aprile di quest’anno avremmo sicuramente chiesto di parlare anche di queste cose e dei numeri che anno dopo anno riportano un aumento dei casi di autismo, ricordiamo report pubblicato il 26/03 dal CDC di Atlanta che indica una prevalenza nei bambini di 8 anni di 1 su 54 in USA, che rischia di rendere sempre più complesso trovare soluzioni di sistema ai problemi che accompagnano l’esperienza delle famiglie. Purtroppo non sarà possibile. Abbiamo deciso di farlo, seppur sommariamente, con questa lettera in giorni che, ne siamo consapevoli, sono difficili per tutti ma che nelle nostre famiglie richiedono un “di più” di impegno e fatica.
Come familiari di persone con autismo, questo 2 aprile di consapevolezza sull’autismo vorremmo fosse anche consapevolezza che, nonostante Covid-19, continuiamo ad esserci, noi e i nostri figli, e che, seppure senza presenze pubbliche, siamo ancora qui, nelle nostre case e con le nostre famiglie, a confrontarci quotidianamente con l’autismo dei nostri figli e con i limiti delle istituzioni, chiedendo di non essere lasciati da soli.
Per le famiglie di Autismando
Il presidente Paolo Zampiceni