Malattie Rare: dal decreto in Senato al lancio dell’iniziativa congiunta Fondazioni Cariplo e Telethon
Plauso unanime per il passaggio al Senato il disegno di legge sulle malattie rare che prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie.
E se da un lato la politica ha acceso un faro su un tema così importante, è di ieri l’annuncio di una nuova iniziativa di Fondazione Cariplo e Telethon insieme per la ricerca scientifica sulle malattie rare: al via un bando per finanziare progetti su aspetti sconosciuti o ancora poco compresi delle malattie di cui ci si occupa ancora troppo poco. Per la prima volta le due fondazioni uniscono risorse e competenze in un’iniziativa che promuove lo studio di aspetti genetici e meccanismi molecolari mai studiati finora ma potenzialmente utili per allargare le conoscenze e favorire lo sviluppo di nuove terapie per queste malattie.
“Lavorare insieme verso lo stesso obbiettivo, condividere conoscenza e tenere sempre aperta la capacità di apprendere dal reale: questa è la strada che ci permetterà di affrontare le grandi sfide del nostro tempo anche in campo biomedico e lifescience. Da questa visione condivisa nasce anche la nuova iniziativa congiunta tra Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon per sostenere i talenti e le eccellenze del territorio nella realizzazione di progetti di ricerca sulle malattie rare” – commenta Giovanni Fosti, Presidente Fondazione Cariplo.
Nonostante sia poco finanziata, soprattutto nel campo delle malattie rare, la ricerca di base rappresenta un eccezionale banco di prova per la scoperta di meccanismi biologici fondamentali da cui poter partire per aumentarne la conoscenza e favorire lo sviluppo di nuove terapie.
È su queste premesse che Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo hanno unito le forze ed avviato un bando congiunto, per stimolare i ricercatori a concentrarsi su questi aspetti ancora poco noti ma dal grande potenziale. Sono ammessi sia progetti presentati da una singola organizzazione, sia progetti in partenariato, con un budget massimo di 250mila euro a progetto. Le organizzazioni, capofila e partner, dovranno essere enti di ricerca italiani non profit, pubblici o privati.