Premiata l’associazione nastro viola di Brescia
Fondazione Roche, che da sempre è impegnata nel sostenere e affiancare le associazioni di pazienti nel delicato compito di supportare pazienti e caregiver che affrontano un percorso di cura, con la 4ª edizione del Bando ‘Fondazione Roche per i pazienti – Accanto a chi si prende cura’ prosegue nel suo intento e premia l’Associazione Nastro Viola di Travagliato, Brescia.
Il progetto che ha vinto prevede di fornire ai pazienti affetti dal tumore al pancreas e ai loro familiari uno strumento facilmente consultabile, ovvero un sito web che possa contenere al suo interno sia una parte informativa sulla patologia e sui clinical trials disponibili, sia una parte operativa che aiuti il paziente nella scelta del Centro, e che, potenzialmente, potrebbe anche aiutare il Centro stesso a seguire al meglio il paziente. Il sito web, con annessa app per dispositivi mobili, mira a mettere in contatto pazienti, strutture sanitarie e risorse per la ricerca clinica, anche attraverso una sezione Q&A e un forum in cui i pazienti potranno confrontarsi.
La coordinatrice del progetto e Presidente dell’Associazione Nastro Viola, Viviana Ferrari, ha co-fondato l’associazione dopo aver perso suo padre e altri membri della famiglia a causa di un tumore al pancreas, e si impegna in prima persona per dare voce alle necessità dei pazienti e dei loro familiari. A commento della vincita dichiara: “Siamo davvero onorati che Fondazione Roche abbia supporterà il nostro progetto, dando fiducia all’impegno della Associazine Nastro Viola nella lotta a una patologia ancora difficile da identificare e curare. Intervenire tempestivamente è fondamentale cosi come accedere ad informazioni su centri di eccellenza e clinical trials. Sono pertanto certa che la nostra piattaforma rappresenterà un importante strumento per pazienti e familiari con tumori al pancreas e che potrà essere utilizzata in futuro per iniziative quali teleconsulti e archiviazione di dati, in collaborazione con altri attori”.
L’Associazione Nastro Viola, composta esclusivamente da volontari, si occupa di fornire supporto a persone affette da tumore al pancreas e di raccogliere fondi da destinare a progetti di ricerca. Nastro Viola è anche membro di importanti coalizioni internazionali come la World Pancreatic Cancer Coalition e la Pancreatic Cancer Europe.
Il presente bando ha premiato in tutto 22 progetti provenienti da tutta Italia, candiati per le aree onco-ematologia, neuroscienze-oftalmologia e malattie rare. I progetti, a cui è stato destinato un finanziamento complessivo di euro 500 mila, sono stati selezionati e valutati da VITA Impresa Sociale, in qualità di partner esterno e indipendente di Fondazione Roche, sulla base di vari criteri: chiarezza nella descrizione, impatto dei benefici attesi per famiglie, pazienti e comunità, collaborazione e networking con altre Associazioni Pazienti, Fondazioni e/o Istituzioni nazionali e locali, sostenibilità e collaborazione con il Sistema Salute, e istituzioni pubbliche, innovatività e attenzione verso il tema del digitale, adeguatezza delle risorse dedicate, trasferibilità e replicabilità del servizio proposto.
Fondazione Roche
La Fondazione Roche persegue lo scopo di favorire la ricerca scientifica indipendente, l’assistenza sanitaria, l’attività delle associazioni che sostengono i pazienti ed il dibattito pubblico su tematiche istituzionali ed organizzative concernenti il sistema sanitario nazionale ed europeo. Tema ispiratore dell’azione della Fondazione Roche è l’attenzione alla persona-paziente e ai suoi bisogni di salute, con il triplice obiettivo di contribuire alla ricerca indipendente, seria e scientificamente solida; intraprendere un dialogo continuo con le istituzioni per trovare strade capaci di abbattere le limitazioni dei diritti del cittadino; sostenere in maniera responsabile le associazioni pazienti e le realtà no-profit del territorio.
VITA Impresa Sociale
VITA è la piattaforma del Terzo Settore e dell’innovazione sociale. Un sistema editoriale di produzione di contenuti su carta e digitale che edita il mensile Vita magazine (25mila copie distribuite al mese) e il sito vita.it (1,265 utenti unici al mese) e di servizi indipendente specializzato nei temi della sostenibilità, del welfare, dell’attivismo civico e del mondo del Terzo settore. Il sistema è focalizzato nell’informazione sulla sostenibilità d’impresa, nella valorizzazione delle buone pratiche della pubblica amministrazione e nella promozione delle istanze e delle buone pratiche delle organizzazioni sociali, richiamando l’attenzione sui grandi cantieri di futuro e sulle interconnessioni positive tra profit, non profit e pubbliche amministrazioni.