Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Palazzo Loggia illuminato di verde
In occasione della XVI edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare palazzo Loggia sarà illuminato di verde nella notte tra il 28 febbraio e il 1 marzo. Il Comune di Brescia aderisce così alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della giornata, e sostenuta da Abc – Associazione Bambini Cri du chat.
Le malattie rare sono tali se prese singolarmente ma messe tutte assieme arrivano a circa 7000 che possono colpire sia adulti che bambini. Sebbene riguardino oltre un milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare sono sconosciute ai più. La pandemia da Covid-19 ha impattato in maniera ancor più grave sulle persone affette da queste patologie (in quanto appartenenti a categorie fragili), interrompendo visite di controllo e somministrazione di terapie, aggravando le criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica e incrementando l’isolamento sociale. Esiste un numero verde per le malattie rare (800896949) attivo dal lunedì al venerdì per tutta la popolazione, pazienti e medici che necessitino di informazioni per la loro prevenzione, diagnosi, trattamento, sorveglianza e per ricevere le cure adeguate nei centri di riferimento e negli ospedali più vicini.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare intende accendere i riflettori su queste malattie perché nessuno sia lasciato indietro.
Uniamo, con oltre 130 Associazioni federate, è l’ente di rappresentanza istituzionale della comunità delle persone con malattie rare in Italia. Si occupa di portare il punto di vista dei pazienti, dei familiari e dei caregiver in consessi istituzionali come il tavolo di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e il Tavolo per l’ampliamento del panel Sne (Screening Neonatale Esteso del Ministero della Salute), il Centro di coordinamento dei comitati etici (Aifa – Agenzia italiana del farmaco), il Centro di coordinamento sugli Screening neonatali (Iss), alcuni Coordinamenti regionali per le malattie rare, il Gruppo di lavoro per “Covid19 e malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Gruppo di lavoro per il “Trasferimento delle tecniche omiche nella pratica clinica” del Consiglio Superiore di Sanità. Di recente ha siglato un protocollo di intesa per la collaborazione riguardo a ricerca, formazione, medicina narrativa con l’Istituto Superiore di Sanità.